იშვიათი დაავადებები საზოგადოებრივი ჯანდაცვის მნიშვნელოვანი გამოწვევაა. ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მიხედვით, იშვიათ დაავადებად მიიჩნევა დაავადება, რომლის გავრცელების სიხშირე 1:2000-ზე მცირეა. მიუხედავად იმისა, რომ ცალკეული დაავადებით ცოტა ადამიანია დაავადებული, საზოგადოებრივ ჯანდაცვაზე იშვიათი დაავადებების კოლექტიური ტვირთი მაინც საყურადღებოა.

ეს განსაკუთრებით აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვებისა და მათი ოჯახების პროტესტის დროს გამოჩნდა. ხელისუფლებას არ აღმოაჩნდა კეთილი ნება და კომპეტენცია, ღირსეულად გამკლავებოდა დაავადების მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახებისთვის ამ მართლაც მნიშვნელოვან ჯანდაცვის გამოწვევას.

ივანიშვილის რეჟიმი თვეების განმავლობაში ჯერ ბავშვების ოჯახებს ატყუებდა, შემდეგ კი მთელ საზოგადოებას. ახლადაკრედიტირებული მედიკამენტის Voxzogo-ს შესახებ ქვეყნის პრემიერმინისტრმა და ჯანდაცვის სამინისტრომ არაერთი საჯარო ტყუილი თქვეს.

მედიკამენტზე, რომელსაც აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) 2021 წელს ავტორიზება მიანიჭა და რომელსაც შეერთებული შტატების, ესპანეთისა და გერმანიის სახელმწიფო პროგრამები უკვე ფარავენ, პრემიერმინისტრმა განაცხადა, რომ მთელ სმოფლიოში არცერთი სახელმწიფო პროგრამა Voxzogo-ით მკურნალობას არ აფინანსებს, შემდეგ კი მედიკამენტი სახიფათოდ შერაცხეს და მისი არშემოტანა მკურნალობის რისკებით ახსნეს.

ცხადია, პროტესტის მონაწილე დედების და საზოგადოების მნიშვნელოვანი წარმატებაა, რომ ივანიშვილის რეჟიმმა უკან დაიხია და აქონდროპლაზიით დაავადებულთა მშობლებს მათი შვილების მკურნალობის გარანტიები მისცა, თუმცა ამ წარმატებით იშვიათი დაავადებების მქონე მოქალაქეების პრობლემა არ ამოიწურება.

სახელმწიფოს უნდა ჰქონდეს იშვიათი დაავადებების მართვის მკაფიო ხედვა და გეგმა, განსაკუთრებით, იმის გათვალისწინებით რომ იშვიათი დაავადების მქონე პაციენტებისთვის მთელ მსოფლიოში პრობლემურია შესაბამის მკურნალობაზე წვდომა, ცოდნის, რესურსებისა და ინფრასტრუქტურის სიმცირის გამო.

ჩვენ გთავაზობთ იშვიათი დაავადებების შესახებ ევროპული საქართველოს ჯანდაცვის პოლიტიკის ხედვას:

იშვიათი დაავადებების შესახებ ევროპული საქართველოს ჯანდაცვის პოლიტიკის ხედვა

სტატისტიკის მიხედვით, საქართველოში იშვიათი დაავადების მქონე 2 000-მდე პაციენტია და მათ პირდაპირ სამედიცინო ხარჯების დაფარვას წელიწადში 50 000 დოლარამდე დაფინანსება სჭირდება. სახელმწიფო ჯანდაცვა იშვიათი დაავადებების შემთხვევაში უნდა მუშაობდეს ორი მიმართულებით - დაავადებათა დროული დიაგნოსტირება და მკურნალობის მეთოდებსა და მედიკამენტებზე დროული წვდომის უზრუნველყოფა.

რეესტრი

იშვიათი დაავადებების ეფექტური კონტროლისთვის, მნიშნველოვანია, შეიქმნას რეესტრი, რათა მოხდეს დიაგნოზების, სტრუქტურის, პათოლოგიათა განაწილების და დაავადებულთა რეალური რაოდენობის ადეკვატური აღწერა. სახელმწიფო ბიუჯეტი სწორედ ამ მონაცემების საფუძველზე უნდა დაიგეგმოს, თუმცა სახელმწიფო სრულად ხარჯებს ვერ დაფარავს. იშვიათი დაავადებების დიაგნოსტირებისა და მკურნალობის პროცესში უნდა მონაწილეობდნენ ფარმაკოლოგიური კომპანიები, საქველმოქმედო ფონდები და საერთაშორისო პროფესიული გაერთიანებები, რომლებიც ჯანდაცვის ამ მიმართულებას ფარავენ.

რეესტრის არარსებობის პირობებში არცერთი ფარმაკოლოგიური კომპანია თუ ფონდი საქართველოთი არ დაინტერესდება და ასეც არის, რადგან დაავადებათა და დაავადებულთა შესახებ ვალიდური სტატისტიკური მონაცემები არ არსებობს. გამართული რეესტრის არსებობა არის აუცილებელი, რათა იშვიათი დაავადების მქონე მოქალაქეებმა ისარგებლონ საერთაშორისო რესურსებით და ჰქონდეთ მკურნალობის მეტი არჩევანი და შესაძლებლობა.

რეესტრის შექმნის პროცესს ევროკავშირის არაერთი ქვეყნის მხარდაჭერა ექნება. არსებობს ევროკავშირის არაერთი ფონდი, რომელიც სისტემის შესაქმნელად პარტნიორ ქვეყნებს ასეულობით მილიონი ევროს დახმარებას სთავაზობს.

მეორე მხრივ, რეესტრი მოგვცემს საშუალებას, პაციენტები დიდ საერთაშორისო კვლევებში ჩავრთოთ, რაც გაზრდის მედიკამენტებისა და ფინანსური რესურსების ხელმისაწვდომობას საქართველოს მოქალაქეებისთვის.

წამლის შემოტანა

მცირე რაოდენობის გამო ფარმაცევტული ბიზნესისთვის იშვიათი დაავადებების სამკურნალო მედიკამენტები კომერციულად საინტერესო არ არის. ამას გარდა, იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტების რაოდენობაც საკმაოდ მცირეა, ამიტომ სანდო, ყოვლისმომცველი კვლევები თითქმის არ კეთდება.

ამასთან, წამლის რთული ტექნოლოგიისა და ბაზრის სიმცირის გამო იშვიათ დაავადებათა მედიკამენტების ფასი ბევრად აღემატება ჩვეულებრივი მედიკამენტების ფასს. ევროკავშირის სტანდარტით, მედიკამენტი ბაზარზე დაიშვება იმ შემთვხვევაში, თუ მას ხარჯთეფექტურობის ანალიზი აქვს გაკეთებული. სამწუხაროდ იშვიათ დაავადებათა მედიკამენტების ხარჯთეფექტურობა ძალიან დაბალია, ამიტომ ევროკავშირის ქვეყნებმა გადაწვიტეს, არ გაითვალისწინონ ხარჯთეფექტურობა ნებართვის გაცემისას და მედიკამენტი ბაზარზე დაუშვან მას მერე, რაც ის მესამე ფაზის კვლევებს გაივლის.

იგივე სტანდარტით უნდა იხელმძღვანელოს ქართულმა ჯანდაცვის სისტემამ. მედიკამენტი უსაფრთხოების მესამე კვლევის გავლის შემდეგ უნდა იყოს დაშვებული.

მკურნალობა

იშვიათი დაავადებების შესახებ ეფექტური ჯანდაცვის პოლიტიკის შესამუშავებლად, აუცილებელია მაქსიმალურად განსაზღვრული დეფინიციების შემოტანა. სახელმწიფო მკაფიოდ უნდა განმარტავდეს იშვიათ დაავადებათა კრიტერიუმებს.

უნდა დაინერგოს საუკეთესო კლინიკური პრაქტიკის პროტოკოლები, რომლებიც ხარისხის კონტროლის ერთ-ერთი მთავარი მექანიზმი იქნება.

ამას გარდა, კერძო ფონდებსა და ფარმაცევტულ კომპანიებთან თანამშრომლობის გზით, ადეკვატური რეესტრის არსებობის პირობებში, საქართველოს მოქალაქეებს ექნებათ შესაძლებლობა იშვიათ დაავადებათა საერთაშორისო კვლევებში ჩაერთონ.

მიუხედავად იმისა, რომ კვლევის ეტაპზე მყოფ მედიკამენტებს უვნებლობის უმაღლესი ტესტი არ აქვთ გავლილი, იშვიათი დაავადების მქონე მოქალაქეებს და მათ ოჯახებს უნდა ჰქონდეთ არჩევანი, ჯანმრთელობის მყისიერი გამოწვევების შეფასებით, თავად გადაწყვიტონ სურთ თუ არა, მკურნალობის ამა თუ იმ შესაძლებლობის გამოყენება.

კერძო ინიციატივისა და ქველმოქმედების ხელშეწყობა

სახელმწიფომ საგადასახადო შეღავათები უნდა დაუწესოს კერძო კომპანიებს, ფონდებს, რომლებიც იშვიათი დაავადების კვლევასა და მათ მკურნალობაში ჩადებენ ინვესტიციას. საგადასახადო შეღავათი უნდა განისაზღვროს კერძო კომპანიის მიერ ჩადებული ინვესტიციის ზომის მიხედვით.

სახელმწიფო უნდა თანამშრომლობდეს კერძო კომპანიებთან და ფონდებთან და მათთან ერთად ცდილობდეს იშვიათ დაავადებათა მკურნალობისთვის და უკეთ კვლევისთვის აუცილებელი სახსრების მოძიებას.

ადვოკატირება

იშვიათი დაავადებებზე სანდო, ყოვლისმომცველი კვლევები იშვიათად ტარდება - ამის მიზეზი დაავადებულთა სიმცირე და შესაბამისად, მედიკამენტებსა თუ მკურნალობის სხვა მეთოდებზე არსებული დაბალი მოთხოვნაა.

იშვიათი დაავადებების ხელმისაწვდომობა პრობლემურია არა მხოლოდ საქართველოში, არამედ სხვა, ბევრად უფრო განვითარებულ და ეკონომიკურად ძლიერ ქვეყნებშიც.

სწორედ ამიტომ, სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს იშვიათი დაავადებების მქონე ადამიანების წვდომა საჭირო ინფორმაციაზე, მიმდინარე კვლევებზე, საერთაშორისო პროექტებზე და სხვადასხვა ქვეყანაში ახლადდანერგილ მკურნალობის მეთოდებზე.

ადვოკატირება განგრძობითი, უწყვეტი პროცესია, რომელშიც ჯანდაცვის სისტემამ ყველა შესაძლო ინტრუმენტი უნდა გამოიყენოს: იქნება ეს მედია, სხვადასხვა ონლაინპლატფორმა, თუ სპეციალური სახელწმიფო ცხელი ხაზი.